Стоит ли «редактировать» человека до его рождения

Этика генетика

Китайские ведомства уже сформулировали свою этическую позицию по отношению к эксперименту Хэ Цзянкуя. «Чердак» попытался выяснить, что думают российские

Новость о том, что в Китае появились первые генетически модифицированные дети, подняла волну реакций по всему миру: с заявлениями, оценивающими поступок Хэ Цзянкуя, выступили как отдельные ученые, так и институты — от университетских кафедр до академий наук и министерств. «Чердак», в свою очередь, постарался выяснить, какую позицию по этому вопросу занимают специалисты и ведомства в России.

Читать оригинальный текст на chrdk.ru

Биолог Хэ Цзянькуй 26 ноября заявил, что в начале этого ноября родились девочки-близнецы, геном которых он отредактировал на стадии эмбриона. Они были зачаты при помощи ЭКО, при этом их отец — носитель ВИЧ. С помощью системы CRISPR-Сas9 ученый «сломал» у эмбрионов ген CCR5, а затем их трансплантировали в матку. Изменение этого гена должно снизить риск инфицирования ВИЧ, который проникает в клетки человека, пользуясь белком CCR5 как дверью. Насколько можно судить сейчас, опыты Хэ Цзянькуя проводились частным образом, без согласования с органами здравоохранения, хотя и первая публикация о его экспериментах была спровоцирована тем, что в сеть «утек» официальный документ, дающий «зеленый свет» на клинические исследования Хэ. Однако Хэ не только не опубликовал работы в научном рецензируемом журнале, но и не предоставил никаких данных, подтверждающих то, что эксперимент состоялся. Пресса не получила даже фотографии новорожденных.

На этой неделе, уже после того, как заявление Хэ прогремело на весь мир, более ста китайских ученых подписали письмо, в котором осудили этот эксперимент, в том числе по этическим соображениям. А в четверг представитель Министерства науки Китая заявил, что министерство решительно выступает против исследований Хэ, назвав их незаконными. Кроме этого, по сведениям китайской прессы, Министерство науки вместе с Министерством здравоохранения Китая и Китайской ассоциацией по науке и технике потребовали от «соответствующих ведомств» остановить деятельность персонала, задействованного в эксперименте по созданию генно-модифицированных детей.

Эти события важны и небезынтересны для россиян потому, что китайское законодательство официально не запрещает и не разрешает манипуляции с геномом эмбриональных клеток человека. Примерно такая же ситуация с законодательством прямо сейчас существует и в России.

Весной 2018 года правительство РФ опубликовало дорожную карту «Развитие биотехнологий и генной инженерии» на 2018—2020 годы», в которой значилось, что Минздрав к ноябрю нынешнего года подготовит предложения «по совершенствованию порядка проведения доклинических и клинических исследований, регистрации лекарственных препаратов, медицинских изделий, биомедицинских клеточных продуктов, предполагающих изменение генома человека, в том числе эмбриона человека».

Когда, освещая это событие, «Чердак» сверился с законодательством РФ, то обнаружил, что хотя закон «О биомедицинских клеточных продуктах» запрещает «создание эмбриона человека в целях производства биомедицинских клеточных продуктов», он не распространяется на научные исследования и разработку лекарств и медицинских препаратов. После чего, обратившись за комментарием к директору Института живых систем БФУ имени И. Канта Максим Патрушеву, «Чердак» выяснил, что внесение изменений в геном эмбрионов — «вне системы регулирования вообще», и именно потому «никто не рискует это делать». Патрушев связал это с тем, что законодательство в стране не успевает за развитием технологий, и предположил, что именно с этим связано поручение правительства Минздраву.

Таким образом, в тот самый момент, когда в соседней стране уже появились первые генно-модифицированные дети, в России все еще нет строгого законодательства, которое регулировало бы практики, позволяющие кому-либо воспроизвести исследования Хэ. Тогда «Чердак» задался вопросом, есть ли у институций, «по ведомству» которых проходит деятельность, связанная с манипуляциями с геномом, этическая позиция, с которой они судят о произошедшем в Китае.

Мы решили поинтересоваться этим у Министерства здравоохранения, Министерства науки и высшего образования, Российской академии наук и нескольких институций, в состав которых входят лаборатории молекулярной биологии, где работают люди, обладающие квалификацией для использования инструментов редактирования генома (в клетках эмбриона человека).

Министерства и РАН

Раз речь о молекулярной медицине, первое ведомство, которого это может касаться, — Министерство здравоохранения Российской Федерации. «Чердак» направил в министерство соответствующий запрос 30 ноября, но к моменту публикации этого материала министерство не смогло ответить на него и представить нам свою официальную позицию.

Поскольку за развитие технологий в нашей стране отвечает Министерство науки и высшего образования Российской Федерации, мы запросили комментарий и там. Ответа на момент публикации материала пока также не последовало.

А вот реакция Российской академии наук, когда журналист «Чердака» попросил обозначить официальную позицию ученых страны, была интереснее.

Пресс-служба РАН посоветовала корреспонденту созвониться с несколькими учеными. На вопрос, можно ли считать их комментарии официальной позицией РАН, последовал ответ, что Академия «доверяет их суждению».

Первый эксперт Академии, директор Института молекулярной генетики РАН, член-корреспондент РАН Сергей Костров на вопрос «Чердака» ответил:

«Я бы с комментариями выступать не хотел. Я считаю, что это вопрос не научный, а вопрос тех регламентирующих документов, которые оценивают эту область действия в той или иной стране, то есть законодательная база».

Другой названный РАН спикер — директор Института цитологии и генетики СО РАН, член-корреспондент РАН Алексей Кочетов — отказался давать этическую оценку эксперименту Хэ и посоветовал обратиться к руководителю отдела молекулярных механизмов онтогенеза его института Олегу Серову, который, однако, не входит в число академиков РАН. Серов, таким образом оказавшийся вдруг ответственным за формулировку официальной позиции РАН, заявил, что вопрос этичности в данном случае второстепенный:

«Почему нельзя? Можно, — сказал Серов, отвечая на вопрос, этично ли проводить генную модификацию эмбриона человека, когда технологические риски будут сведены к минимуму. — Мы работаем с модельными животными. Но мы видим границы этого метода. И грань между «получилось» и «не получилось» непредсказуемая. А вопрос этичности — это вопрос уже второстепенный в данном случае».

Главный вопрос, считает ученый, — достоверность эксперимента и улучшение технологии, чтобы свести риски к минимуму. Серов уверен, что за этой технологией — будущее, но применять на человеке ее можно будет, лишь когда она станет безопасной.

«Наши работы на мышках говорят о том, что всегда найдется 20%, которые помимо этого гена нарушают структуру последовательности рядом с той структурой, которую вы собираетесь поправлять. Поэтому все это говорит, что рано еще на человеке это применять. А когда будет работать как часы, почему не применять? Отягощенность [генетический груз — негативные изменения в геноме — прим. «Чердака»] гигантская, наследственных заболеваний — до черта. Все дома для умственно отсталых людей — это ж всё эти мутации», — сказал Серов.

Университеты

Пресс-служба Московского государственного университета на вопрос, выступит ли МГУ с официальной позицией по этичности генной модификации человеческих эмбрионов, которую провели в Китае, ответила, что официальная позиция пока не выработана (и что, возможно, этот вопрос станет предметом обсуждения на очередном заседании комиссии по биоэтике МГУ). Однако посоветовала обратиться к кандидату философских наук, одному из разработчиков учебной программы курса «Биоэтика» МГУ Станиславу Бушеву.

«Однозначно говорить, этично или нет — [это] с какой позиции мы смотрим. Позиция верующих — неэтично, потому что это вмешательство в более тонкие сущности, в которые они верят. Позиция науки — этот вопрос нуждается в более серьезной проработке, потому что это смелое решение. Каждая ошибка чревата гибелью субъекта, который участвует, а это эмбрион человека», — сказал Бушев, отвечая на вопрос, этично ли генетически модифицировать человеческий эмбрион.

Этическая сторона вопроса обостряется тем, что в мире нет единого мнения, с какого срока человеческий эмбрион считается человеком.

«С общечеловеческих позиций, гуманистических позиций человеческое существо обладает достоинством от рождения, — говорит Бушев. — С естественнонаучной точки зрения на уровне слияния генетического материала половых клеток мы имеем полностью информационно заданное человеческое существо. А вопрос, на какой стадии можно проводить исследования, — вопрос для дискуссии».

В то же время этичность определяет целый спектр факторов: локальная культура и традиции, которые в том числе связаны с господствующей религией, законодательные нормы, отмечает Бушев.

«Ценности связаны с локальной культурой, а еще с законодательством. В Китае существует влияние буддизма, который определенным образом трактует перерождение, пребывание человека в телесной оболочке. Но при этом есть и социоцентризм, когда общественный интерес ставится выше индивидуального, личностного интереса. Ценность личности чуть ниже, чем ценность общества», — говорит философ.

Лаборатории

Позиция Бушева во многом сходится с точкой зрения представителя другого университета, заведующего лабораторией геномной инженерии МФТИ Павла Волчкова. Он тоже отмечает различие этических норм и границ нормы в разных странах, роль в этом традиции, религии и законодательства. Но добавляет, что остановить развитие технологий уже невозможно, поэтому нужно научиться ими управлять.

«История с китайскими близнецами — это первая веха, первая предпосылка, — говорит Волчков. — Поскольку общество консервативно, оно воспринимает крайне негативно то, что происходит. Лишь прогрессивно настроенное меньшинство понимает, что развиваться в новых направлениях не просто нужно, а это факт, это происходит. И правильно управлять этим процессом, а не пытаться его запретить. Это как пытаться запретить вращение Земли вокруг Солнца».

Но не стоит забывать и о цели эксперимента, которая может стать ключевым фактором, влияющим на его восприятие обществом, напоминают и Бушев, и Волчков.

«Китайские ученые не косметологическую услугу оказывают по увеличению, например, груди или изменению цвета глаз у будущего ребенка. Они нашли ситуацию с ВИЧ-инфицированным родителем там, где пара хотела иметь детей. Это не развлечения ради было сделано, а чтобы попробовать увеличивать количество людей, которые естественно резистентны к ВИЧ. Этичность или неэтичность этого может возникнуть из-за того, насколько технология готова для применения на человеке. Но рано или поздно надо сделать этот шаг к исследованию на человеке», — сказал Волчков.

28 ноября Всемирная организация здравоохранения опубликовала доклад, в котором говорится, что, по данным за 2017 год, Россия заняла первое место среди европейских стран по количеству новых случаев заражения ВИЧ. Если в Европе было зафиксировано 160 тысяч новых случаев, то из них 104 тысячи пришлись на Россию. Однако министр здравоохранения Скворцова в четвергзаявила ТАСС, что новых случаев заражения ВИЧ в России в прошлом году было меньше и количество составило 85,8 тысячи человек.

Желание лучшей судьбы и полноценной, здоровой жизни своему ребенку свойственно всем родителям, напоминает Волчков. И сейчас развита практика, когда в ЭКО-клинику обращаются мужчина и женщина — носители генетической мутации — с просьбой помочь им завести здорового ребенка.

«Им делают ЭКО-процедуру на нескольких эмбрионах, — рассказывает генетик. — И на стадии бластоцисты откусывают одну-две клетки, чтобы проанализировать, содержит ли этот эмбрион мутации, которые приведут к заболеванию у ребенка. Отбирают тех эмбрионов, которые не содержат. Это [уже] в какой-то степени неэтично. Сторонники редактирования генома говорят, что редактирование генома развивается как раз для того, чтобы этого не делать. Когда технология достигнет эффективности, надо будет брать один эмбрион и его же потом подсаживать женщине».

«Если ставить вопрос так, — говорит Волчков, — то я соглашусь со сторонниками редактирования эмбриона. По мне, жутковато на стадии эмбриона выбирать, кому жить, а кому не жить. В то время как редактирование генома дает возможность исправить эту конкретную мутацию, а всему остальному набору генома — проявиться в конкретном ребенке, а не быть выброшенным в ведро».

В свою очередь Бушев считает, что однозначного ответа на вопрос, этично ли генно модифицировать человеческий эмбрион, нет.

«Здесь нет однозначного ответа. Для меня мало данных, чтобы определиться, как это было организовано. С точки зрения локальной культуры, я думаю, это было этично. С точки зрения общих гуманистических идеалов я посчитаю, что это было неэтично», — заявил Бушев.

Хорошо или плохо? Ожидайте ответа

Итак, четкой позиции, этично ли редактировать эмбрион человека, ни одно из опрошенных ведомств не обозначило — за исключением, в определенном смысле, РАН.

Многие собеседники «Чердака» также ссылались на недостаточность данных о работе Хэ, которая якобы не позволяет выносить этические оценки практике в целом.

Что же касается персональных реакций специалистов, то в то время, как одни ждут реакции религиозных лидеров, другие вспоминают, что развитие физики в первой половине XX века привело и к появлению ядерной бомбы, и к появлению атомной энергетики. И если на вопрос, позволительно ли редактировать геном эмбрионов человека, дать однозначный ответ нельзя, то с уверенностью можно сказать только лишь, что технологии генетического модифицирования клеток будут развиваться и совершенствоваться. А к чему это приведет, остается только ждать.

«Ящик Пандоры уже открыт. На его дне — надежда, — говорит Бушев. — Будем надеяться, что со стороны ученых, общественности, правительств разных стран мы найдем очень взвешенное решение, мы сможем нефорсированно приближаться к этим проблемам. Мы где-то должны, может быть, и ограничить научные исследования, если посчитаем, что они несут угрозу существованию человека и человечества в целом. То, что произошло, нуждается в тщательной перепроверке. Но свидетельствует, что технологически мы готовы, а значит, эта технология будет развиваться. Наша задача сейчас сделать это с минимальными рисками».

Алиса Веселкова