Пациентка с болезнью Бехтерева рассказала об инновационном лечении

В апреле 2024 года в России зарегистрировали первый в мире препарат, потенциально способный остановить развитие болезни Бехтерева. Наталья из Санкт-Петербурга с этим диагнозом живет много лет. Она стала одной из первых пациенток в России, которой была проведена инновационная терапия в рамках ОМС. В интервью «Газете.Ru» Наталья рассказала о своей болезни и о том, каково это — узнать из выпуска новостей, что ученым удалось создать препарат от ранее неизлечимого заболевания.

— Наталья, расскажите, пожалуйста, что такое болезнь Бехтерева?

— Это хроническое воспалительное заболевание суставов. Оно приводит к воспалению в позвоночнике и суставах с развитием боли и ограничением движений, вплоть до неподвижности. На начальном этапе его можно спутать с остеохондрозом или радикулитом. Если у вас когда-то «простреливало» или болело в пояснице, защемляло шею, то вы можете примерно представить, что чувствует человек с болезнью Бехтерева.

Разница в том, что симптомы при радикулите или остеохондрозе проходят и достаточно быстро устраняются, а в моем случае боль и дискомфорт изматывали меня и днем, и ночью на протяжении многих лет. Болезнь Бехтерева связывают с генетическими и наследственными причинами. По сути, моя иммунная система объявила войну моим же суставам и связкам.

— Расскажите о себе. Какой была ваша жизнь до болезни?

— Диагноз мне поставили в 37 лет врачи Клиники нервных болезней Военно-медицинской Академии им.Кирова. До этого момента о болезни Бехтерева я не знала и даже не слышала. Уже потом, когда начала читать о том, что это за диагноз и как с ним жить, я сопоставила свои многолетние жалобы на ограниченное движение и ноющую сильную боль в шейном отделе позвоночника, затрудненное дыхание и утреннюю скованность в грудной клетке и плечевом суставе, боли в ноге — и пазл сложился.

До момента, когда я попала в больницу и мне провели генетическое исследование крови, я жила обычной жизнью: окончила институт, вышла замуж, работала. Мой муж военный, и мы часто переезжали. 10 лет жили в Ленинградской области, а последние 8 лет — в Петербурге. В нашей семье трое детей. У них разница в несколько лет, поэтому, когда мне становилось плохо физически, боль в спине усиливалась и не отпускала ни днем, ни ночью, я, конечно, связывала это с тем, что не спускаю детей с рук и просто накопилась усталость.

В юношеском возрасте я активно занималась спортом и, возможно, путала симптомы болезни с последствиями физической нагрузки от тренировок. Потом я окончила Сибирский государственный университет физической культуры и спорта. Работала фитнес-тренером, параллельно вела тренировки по аэробике, то есть всегда была активна и ежедневно занималась физкультурой. Поэтому проблемы с суставами и связками я связывала с высокой интенсивностью занятий, думала, что где-то дала себе слишком большую нагрузку, и лечилась массажами, мазями, мне прописывали уколы, которые должны были снять воспаление.

Дети мне тоже дались тяжело: каждые следующие роды проходили сложнее. Теперь уже кажется, что жизни до болезни у меня не было. Болезнь была со мной всегда, на всех этапах. Просто я не понимала степени своих проблем.

— Когда вы узнали, что у вас именно это заболевание? И с какими симптомами вы обратились к врачам?

— На протяжении многих лет я отмахивалась от боли шейном отделе, плечевом суставе, в ноге. При этом своевременно проходила диспансеризацию, следила за здоровьем, поскольку много тренировалась. Повторюсь, диагноз мне поставили в 37 лет. Воспалительный процесс пошел вверх по позвоночнику. В какой-то момент у меня перестала двигаться шея: я не могла повернуть голову ни влево, ни вправо, ни опустить ее, ни поднять.

Я обратилась в поликлинику, надеялась, что поможет физиотерапия. Мне назначили курс уколов. Но постоянные боли только нарастали. Увеличилась скованность. Дискомфорт в грудной клетке усиливался. Меня положили в больницу, я прошла курс массажа, мне делали уколы и капельницы, но ничего не помогало. Как итог: мне провели рентгенологические исследования, а при генетическом тестировании крови выявили HLA-B27. Так я узнала, что у меня неизлечимая болезнь Бехтерева, мои суставы будут деформироваться, позвоночник костенеть, а боль не отступит.

— Было ли у вас в тот момент ощущение упущенного времени на лечение?

— Конечно, мне бы хотелось как можно раньше узнать о причинах своих недугов. Это очень важно. И это не только ответственность врачей, но и самих пациентов. Нельзя заниматься самолечением, пропускать анализы, важен постоянный контроль состояния.

Болезнь Бехтерева на начальном этапе часто упускают из виду. Мой пример показателен: я многие годы пыталась вылечить радикулит. При этом чем раньше человек узнает свой диагноз, тем больше можно сделать для сохранения активности и работоспособности. По сути, диагностика сводится к рентгеновскому исследованию, которое может показать первые признаки окостенения позвонков, и генетическому анализу. Теперь я знаю, что этот тест проводят для выявления предрасположенности к аутоиммунным заболеваниям или для уточнения диагноза.

— С какими проблемами сталкивается пациент с болезнью Бехтерева? С какими пришлось столкнуться вам?

— Эта болезнь забирает все силы. Кажется, что просвета нет. Болит всегда и все. Боль не проходит ни днем, ни ночью, а после отдыха только усиливается. Как будто всю ночь мое тело били палками. Утром встаешь, а сил уже нет, и откуда их брать, непонятно. Жить с болезнью Бехтерева сложно, но я стараюсь не зацикливаться на диагнозе, чтобы не разрушать себя изнутри.

По долгу службы мой муж много времени проводит вне дома. Он наша главная опора и поддержка, но, к сожалению, мы его очень редко видим. Поэтому можно сказать, что забота о доме, о детях полностью легла на меня. Работу за меня никто не сделает, точно так же как никто не накормит детей, не проверит уроки, не отведет к врачу, если это необходимо. Жаловаться не в моей привычке. Никто не может понять мою боль. Объяснять каждому, что из-за болезни я не могу жить так, как жила прежде, я не хочу.

Я делаю, что должна. Конечно, я хотела бы быть здоровым человеком. Особенно сложно, когда ты не можешь строить планы на будущее, потому что не знаешь, удастся ли взять болезнь под контроль. Сейчас мне 42 года. Это тоже возраст, когда ты можешь и хочешь многое, но увы, скован болезнью. Мечты заперты в теле, которое не слушается, которое сопротивляется самому факту того, что ты просыпаешься утром и встречаешь новый день. Это сложно понять другим людям. И потом, когда ты болеешь неделю, потом выздоравливаешь и идешь дальше, то, конечно, тебе посочувствуют. А когда ты годами демонстрируешь свою слабость и зависимость от болезни, то люди от этого устают. Этой темы начинают избегать, и я их понимаю.

— Тем не менее вы не оставили работу учителя?

— Я продолжаю работать и стараюсь идти в ногу с коллегами. Я веду физическую культуру и уроки ЛФК для детей в подготовительных группах. Им рекомендована сниженная физическая нагрузка. Конечно, на работе нужно решать задачи в ритме здорового человека. Мысли, что ты недостаточно хорош как работник, постоянно грызут. От боли, от усталости ты уязвим. Нужно принять тот факт, что тебя быстро вычеркнут и заменят, если ты выпадешь из обоймы. Но я для себя решила, что хочу и буду работать до конца.

— Какое лечение вам назначали врачи после постановки диагноза?

— Мне назначили традиционную схему для болезни Бехтерева: нестероидные противовоспалительные препараты и обезболивающие. Лечение было направлено на торможение дальнейшего развития воспаления. Главная задача заключалась в том, чтобы сохранить подвижность позвоночника и суставов. Но последние обследования, которые я прошла летом, показали, что болезнь распространилась уже и на грудную клетку. Позвоночник, спина, шея — как монолит, неподвижны. Я поворачиваюсь всем корпусом. Приглушенная боль остается даже на фоне приема препаратов, а после того, как действие лекарства ослабевает, она ударяет со всей силы.

— А как вы узнали, что в России зарегистрировали инновационное лекарство для лечения болезни Бехтерева? И самое главное, как вы оказались в числе первых пациентов, которым удалось получить его по ОМС?

— Я испытала непередаваемые эмоции, когда услышала по телевизору, что Минздрав России зарегистрировал первый в мире препарат, способный остановить болезнь Бехтерева. В новостях сказали, что лекарство разработали российские ученые.

Это был шок. Я прильнула к экрану, слушала и не верила. Дело даже не в том, что я столько лет живу с болью, — я научилась справляться. Но у меня трое детей, а болезнь Бехтерева — воспалительное генетическое заболевание. Мне рекомендовали сделать анализы детям, чтобы исключить этот диагноз у них. Но я тяну, не могу решиться, будто мое незнание способно что-то изменить. Вы не представляете мой ужас, когда ребенок в состоянии покоя жалуется на боль в ногах. Поэтому, когда я увидела сюжет о препарате, за спиной будто выросли крылья. Мысли были только о том, как получить эту терапию, к кому обращаться.

Я начала собирать информацию, писать письма в медицинские учреждения, читать новости, социальные сети. Позже я узнала, что получить консультацию по вопросу назначения препарата можно в нескольких федеральных центрах, в том числе в Петербурге, Москве и Новосибирске. Так я оказалась на приеме у врача-ревматолога в Клинике СПбГУ. Там меня внимательно осмотрели, собрали полный анамнез, потом, конечно, были анализы — и долгожданное назначение терапии. Все сложилось так, как я и мечтать не могла.

— Был вариант, что вам могут не назначить эту терапию?

— Препарат, разработанный нашими учеными, относится к генно-инженерным биологическим препаратам и, как любое лекарство, должен назначаться только врачом, так как у каждого пациента свои особенности заболевания и могут быть ограничения к применению того или иного лекарства. Для этого как минимум необходимо иметь подтвержденный диагноз. Препарат могут назначить тем, кто ранее не получал генно-инженерные биологические препараты и кому не помогают нестероидные противовоспалительные лекарственные средства, как в моем случае.

— Как прошла первая инфузия препарата, как вы себя чувствовали после? Присутствовало ли волнение?

— Конечно, я очень волновалась. И до сих пор не верю, что это происходит со мной. После введения препарата я осталась на ночь в больнице, а потом отправилась домой. Все было как обычно. Спустя несколько недель я обратила внимание, что стала лучше спать. Я боялась обмануть саму себя и подумала, что это совпадение. Но нет, сейчас я действительно не чувствую ночных приступов боли, просыпаюсь с силами. Тело стало мягче. А раньше были дни, когда я вообще не могла подняться после ночного сна. Положительные изменения подтверждают и первые анализы после введения инфузии.

— Врач уже сообщил, когда вам планируют сделать второе введение?

— 11 ноября будет второе введение инфузии. Я ее очень жду. Второй раз будет введена двойная доза препарата. Мне не дает покоя мысль: какой же будет эффект от нее? Вдруг я буду как обычный человек? Самое главное после лекарства — я поверила в себя, у меня появились планы по работе, с детьми.

— Что вы могли бы посоветовать пациентам, которые живут с таким же диагнозом?

— Единственное, что я могу посоветовать, — не унывать. Надо жить. Просто жить, верить в лучшее. В нашей стране сотни тысяч человек страдают от болезни Бехтерева.

Нельзя сдаваться и заниматься самолечением, нужно обращаться к врачам. Благодаря нашим ученым и врачам у нас есть все шансы жить без боли. Это придает сил. Я надеюсь, что эту болезнь удастся взять под контроль и я смогу отвезти детей к морю. Сегодня это мое самое большое желание.

Что думаешь? Комментарии